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你离自闭有多远?微电影《大海小雨》上映“星援助”公益计划启动

来源:全新生活网 编辑: 2020-05-18 16:30
当你以为自闭症是少数群体时,已经有一千多万中国家庭深陷泥淖;当你以为自闭症离你很远时,孤独感、认知缺陷已经悄然摧毁了你身侧鲜活的骨朵。但公众的目光和善意终会聚焦。“当生命成为谜题时,唯有爱是谜底”,5月17日,中国第30个助残日,由著名艺人何晟铭零片酬主演、中国首部带援助计...

当你以为自闭症是少数群体时,已经有一千多万中国家庭深陷泥淖;当你以为自闭症离你很远时,孤独感、认知缺陷已经悄然摧毁了你身侧鲜活的骨朵。


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但公众的目光和善意终会聚焦。“当生命成为谜题时,唯有爱是谜底”,5月17日,中国第30个助残日,由著名艺人何晟铭零片酬主演、中国首部带援助计划的自闭症公益微电影《大海小雨》在星家人官网、腾讯、优酷、爱奇艺等各大主流视频网站播出。

《大海小雨》影片由由浙江海亮慈善基金会出品,新锐导演陈东熠执导。影片讲述了数学老师杨大海和白领妻子丽丽的孩子小雨降生,不幸被确诊为自闭症患者,从此,他们的生活陷入困境,一度绝望的妻子想要放弃,最后,在大海的坚持与耐心下,小雨逐渐好转的故事。


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当生命成为谜题,唯有爱是谜底。在发布会现场,导演提到,影片为了让更多人关注自闭症家庭,了解他们的困难,鼓励家庭积极面对,寻求更多的社会帮助,为他们融入社会创造良好价值。

5月17日万微电影上线同时,百万网友亦加入呼吁,新浪微博掀起#你离自闭有多远#的热烈讨论微电影发布会直播间,自闭症专家、浙江师范大学杭州幼儿师范学院、特殊教育学院院长朱宗顺,《大海小雨》导演陈东熠,《大海小雨》出品方、浙江海亮慈善基金会秘书长姚慧,“星援助计划”项目负责人杨珏共话“自闭症”,同时35.2万网友在线收看。


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影片上映后,演艺界掀起了关注自闭症儿童的公益热潮,Angelababy、郑恺、郭麒麟、华少、沈涛、伊一、陈欢等明星都发表了公益助力,呼吁大家共同关注守护“星星的孩子”。近千万网友亦加入呼吁,在新浪微博掀起#你离自闭有多远#的热烈讨论。

与此同时,中国首列以关注自闭症群体为主题的公益地铁专列——“星援助计划”专列也在杭州开出,该计划将为中国自闭症患者提供全生命周期支持方案。


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事实上,与自闭症群体有关的话题和讨论一直存在。

去年5月,一位90后妈妈把5岁的自闭症孩子丢在了杭州火车站,都市快报《再难也不能把孩子扔了啊!》迅速被媒体们转载,在社会上掀起热议。一时间,自闭症成为网上热议的话题:关于什么是自闭症,孩子有自闭症该如何干预?自闭症孩子如何融入社会,自闭症家庭父母老去后留下的孩子该如何生存……等问题,引发了公众的思考。

自闭症(也称孤独症),确切名称是自闭症谱系障碍。是一类发生于儿童早期的广泛性神经、精神发育障碍,主要表现为不同程度的社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为方式。

2013年5月美国精神病学协会(APA)正式发布的第五版精神疾病诊断和统计手册DSM-5,明确地将自闭症定义为神经发育性障碍。

自闭症的核心临床表现为社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板与重复的行为模式。约70%的自闭症患者伴有智力低下。

据2019年4月2日央视《新闻直播间》报道:我国自闭症患者已超过1400万人,14岁以下的儿童超过200万,每68个儿童就有一个患有自闭症。

被自闭症困扰的孩子,他们仿佛住在遥远的星球上,在自己的世界里,承受着旁人无法探知的孤独。


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“干预和康复是自闭症孩子的唯一出路”。上海九亭训练营负责人王宇介绍,有调查研究显示,0 - 6 岁是自闭症儿童最黄金的干预期,父母对待自闭症的态度、措施是否积极会在很大程度上决定该孩子未来融入社会的可能性。

但自闭症孩子的干预和康复所需花费,对多数家庭来讲,是不小的压力。以上海一个普通自闭症康复机构为例,一节课收费为280元,一节课大约在50分钟到1小时。一天要上满6节课。那么一天费用为1680元,一个月费用为33600元,一年费用保守估计为40万。

有调查显示,83. 3%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。 46.5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用,很多家庭只能选择放弃。

“ 如果孩子在三四线城市,甚至农村,那么通常父母中的一方离家去一二线城市。一边租房子,一边带孩子做干预,有些妈妈甚至得了抑郁症,跳楼自杀的极端案例不是没有。”星援助计划负责人杨珏介绍,海亮慈善基金会“星援助”计划的上线,正是希望为为自闭症家庭带来一些希望,为长期专注自闭症救援的公益组织、研究自闭症干预与康复的科研机构助力加油。

今年1月,海亮集团又以协议转让的捐赠方式,捐赠浙江海亮慈善基金会1亿股海亮股份股票(价值10亿)。海亮慈善基金会所获的此笔捐赠,除继续开展原有慈善项目外,主要用于特困自闭症儿童的康复援助、自闭症患者就业及相关慈善项目。今年5月,浙江海亮慈善基金会发起长期公益项目——“星援助计划”


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“星援助计划”包括以下公益项目:

一、特困家庭自闭症儿童康复援助项目

面向浙江省、上海市和武汉市三个省市地区6周岁以下自闭症儿童推出,只要满足以下三个条件,提交申请,便可以申请为期一年的干预康复援助。

1.经有诊断资质的医院确诊为自闭症谱系的6周岁以下儿童;

2.所在地政府认定的低保家庭或单亲贫困家庭;

3.监护人愿意陪护受助人在指定合作机构接受专业康复训练。

第一期计划武汉地区12名、沪浙地区12名,援助周期为:2020年7月1日---2021年6月30日。

如果申请人通过审核,将获得以下援助:

1.委托指定康复机构为援助对象开设康复干预班通过医学评估制定个性化康复干预方案,结合特色训练手段,进行康复干预。

2.承担援助对象在指定康复机构援助周期内的康复干预费用(一年);

3.为援助对象家庭(原则上一名儿童对应一位监护人)提供生活配套支持:校区住宿费用补贴:800元/月/家庭;水电、用餐补贴:1200元/月/家庭;报销每年两次往返指定康复机构的陆路交通费用、因疫情需要而产生的核酸检测费用以及隔离费用。

二、支持类项目

1.  自闭症就业支持项目

专门针对自闭症患者设立就业项目,并委托有能力开展自闭症就业培训和帮助自闭症群体就业的组织开展针对自闭症群体的职业教育或职业培训、开发就业岗位、促进自闭症群体就业。

2.  自闭症科研支持项目

支持自闭症康复干预机构、高等院校、科研院所和医疗机构独立或联合开展有关自闭症群体康复干预、融合教育、职业教育、医教结合等方面的研究、应用和课程体系建设。

3. 自闭症社群支持项目

支持自闭症家长群体建立互助组织,开展公益活动、居家干预培训、在线图书馆、在线教育等有助于自闭症儿童康复干预、融入社会的有益工作,赋能家长,实现减轻家庭经济压力的同时康复质量的提升,并唤起更多的人士关注、关爱自闭症群体。

想要了解更多公益帮扶搜索星家人—自闭症患者家庭支持平台”。


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